ikona pliku docx

opieka paliatywna notatki

psychoonkologia i pomoc psychologiczna chorym terminalnie


  140 osób zadowolonych z pobrania
ocena: 4.0, 140
Poniżej zobaczysz niesformatowany początek pliku. Cały plik zajmuje 24,01 kB.


Artykuł

Joanna Dymecka, Marcin Mikos

Następstwa psychologiczne diagnozy nieuleczalnej choroby na przykładzie stwardnienia rozsianego

Mówi się, iż ta choroba podobno nie zabija,
ale to znaczy tylko i wyłącznie, że nie zatrzymuje akcji serca.
Ale życie to rozmowa z innymi ludźmi, patrzenie na kogoś, dotykanie.
I co człowiekowi bez tego. Co to jest za życie?
Równie dobrze można by było się zamknąć w piwnicy
i tak samo nie masz kontaktu, nie widzisz nic.
I to moim zdaniem jest śmierć.

(Marcinom)


Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalną, przewlekłą i nieprzewidywalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, dotykającą przede wszystkim ludzi młodych. SM nie jest chorobą śmiertelną, lecz może, chociaż nie musi, powodować trwałą, bardzo ciężką niepełnosprawność. To stwierdzenie "może chociaż nie musi" wiąże się zarówno z nadzieją, jak i niepewnością, jest również nieustannym źródłem lęku. Obecny stan wiedzy nie pozwala na dokładne stwierdzenie jak u danego pacjenta rozwinie się choroba, jak szybko będzie postępować i jak zareaguje on na leki. Tak naprawdę w momencie diagnozy nie wie się nic, ma się tylko szereg różnych możliwości w jaki sposób choroba może postępować. Wśród pacjentów, ich rodzin i specjalistów zajmujących się chorobą panuje przekonanie, iż jest tyle jej odmian, ilu jest chorych. Świadczą o tym relacje samych pacjentów:


Stwardnienie rozsiane jest ciężką, nieuleczalną chorobą. Jest bombą z opóźnionym zapłonem. Nigdy nie wiesz co przyniesie dzień, czy to właśnie dziś nie dostaniesz kolejnego rzutu.

Stwardnienie rozsiane jest dla mnie tematem do napisania książki. Każdy chory mógłby napisać jakiś poradnik dotyczący tego, jak sobie radzić. Jednocześnie dla każdego innego to byłby bełkot, ale dla tej jednej osoby to byłby sposób na jedną prawdziwą walkę z chorobą.


Czym jest więc stwardnienie rozsiane? Także i na to pytanie nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Obecnie jedną z dominujących hipotez (niestety w dalszym ciągu hipotez) jest ta o autoimmunologicznym charakterze choroby. Zgodnie z nią uważa się, iż stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną (choroba autoimmunologiczna to taka, w której układ immunologiczny organizmu niszczy własne komórki i tkanki) mającą wpływ na centralny układ nerwowy, charakteryzującą się przewlekłymi stanami zapalnymi, zwyrodnieniowymi (związanymi z gromadzeniem się w komórkach substancji, które normalnie w nich nie występują lub występują w zdecydowanie mniejszych ilościach) i demielinizacyjnymi (procesy patologiczne, w których dochodzi do rozpadu osłonek mielinowych), które prowadzą do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej, a przez to do znacznej niepełnosprawności. Uważa się, iż własny układ odpornościowy chorego traktuje komórki mieliny (osłonki włókien nerwowych) jako obce i je zwalcza, pozostawiając komórki nerwowe bez osłony, co powoduje zakłócanie przekazywania impulsów nerwowych. Prowadzi to do objawów choroby takich jak zaburzenia ruchowe i czuciowe, spastyczność, utrata równowagi i koordynacji, rozmyte lub podwójne widzenie, drętwienie, problemy z mową, zespoły bólowe, problemy z funkcjonowaniem pęcherza moczowego i problemy z jelitami, zmęczenie oraz zaburzenie czynności poznawczych i zaburzenia nastroju. Przebieg choroby jest bardzo zróżnicowany, część pacjentów pozostaje bez znaczących problemów w funkcjonowaniu przez wiele lat, podczas gdy inni w krótkim okresie czasu od diagnozy zmuszeni są do korzystania z wózka inwalidzkiego.

Na stwardnienie rozsiane cierpi około 2,5 miliona ludzi na świecie. Jest to choroba najczęściej występująca w Europie, Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Nowej Zelandii oraz w wybranych częściach Australii. Znacznie rzadziej występuje w Azji, oraz w regionach tropikalnych. SM dotyka przeważnie młodych dorosłych, najczęściej chorują osoby w wieku od 20 do 40 lat. Znacznie rzadziej SM pojawia się u dzieci i u osób starszych. Choroba częściej występuje u kobiet.

Pierwsze bezpośrednie spotkanie konkretnej osoby ze stwardnieniem rozsianym odbywa się jeszcze przed ostateczną diagnozą w momencie podejrzenia choroby. Trudny okres w życiu pacjenta i jego rodziny rozpoczyna się kiedy pojawiają się u niego niepokojące objawy. Stwardnienie rozsiane nie ma specyficznego początku, u różnych osób zaczyna się inaczej. Czasami są to problemy z widzeniem, czasami trudności w mówieniu. Zdarza się, iż chory coraz częściej się potyka i ma problemy z jedną stroną ciała. Takie objawy dla większości chorych są niepokojące, ale niektórzy traktują je jako przejściowy efekt zmęczenia, przepracowania czy codziennego stresu. Kiedy jednak przez dłuższy czas nie znikają zaczyna się poszukiwanie pomocy:


Pierwsze objawy SM u mnie to duży oczopląs, aż do wymiotów, zaburzenia równowagi, częste bóle głowy, metaliczny (aluminiowy) posmak na języku, uczucie jakbym dostał znieczulenie u dentysty, ściąganie na prawą stronę przy chodzeniu, wrażenie, że ziemia usuwa mi się spod nóg (tak jakbyś jechał autem i wyglądał przez okno), drętwa prawa część twarzy, prawa ręka i noga. Jak mówią lekarze, prawostronny niedowład, inne (słabsze) czucie dotyku po prawej stronie ciała.


Bardzo rzadko od razu przypuszcza się, iż pacjent ma stwardnienie rozsiane. Często lekarze podejrzewają nowotwory mózgu, udary mózgu, zapalenia czy infekcje ośrodkowego układu nerwowego. Człowiek w czasie badań diagnostycznych jest przerażony, podejrzenie nowotworu sprawia, iż zaczyna myśleć o własnej śmierci. Już same badania (EEG, rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa) sugerują, iż to co mu jest, nie jest tylko zwykłą chorobą, która od czasu do czasu zdarza się każdemu, lecz czymś zdecydowanie bardziej poważnym, co może zaważyć na całym jego dalszym życiu:


Z min osób, które robiły mi rezonans wyczytałem, że coś jest nie tak. Wyszedłem na korytarz, poproszono moją mamę. Było ciężko, poryczałem się.


Można bez dużej przesady powiedzieć, iż jest tak wiele reakcji na diagnozę jak wielu jest pacjentów. Reakcje te zależą od: ogólnego obrazu choroby wytworzonego przez mass media i kontakt z innymi ludźmi, od ogólnego obrazu służby zdrowia, od indywidualnych reakcji emocjonalnych, zarówno wrodzonych jak i nabytych oraz od indywidualnego stylu radzenia sobie ze stresem.

Świadomość pacjenta na temat choroby jest jednym z ważniejszych czynników determinujących jego reakcję na nią. Świadomość społeczna dotycząca stwardnienia rozsianego jest niewielka, gdyż w dalszym ciągu niewiele się o nim mówi:


Przed diagnozą o mojej chorobie nie wiedziałem w zasadzie nic, wiedziałem tylko, że istnieje taka choroba, która nazywa się stwardnienie rozsiane.

Zanim zachorowałam, myślałam, że stwardnienie rozsiane to choroba, która atakuje mięśnie.

Zanim zachorowałem, o SM wiedziałem bardzo mało. Mój znajomy chorował na stwardnienie zanikowe boczne i on był potocznie mówiąc roślinką, porozumiewał się z ludźmi za pomocą oczu, mrugał. Podświadomie zacząłem wiązać stwardnienie rozsiane ze stwardnieniem zanikowym bocznym.


Osoby nie mające bezpośredniego kontaktu z chorymi, wiążą SM głównie z problemami z poruszaniem. Często w świadomości społecznej osoba ze stwardnieniem rozsianym to osoba poruszająca się na wózku, zdarza się, iż SM utożsamiane jest z chorobami powodującymi zanik mięśni. Niewiele osób wie, iż stwardnienie rozsiane to także zmiany czucia, zaburzenia mowy i połykania, zaburzenia widzenia, zespół zmęczenia i zespół przewlekłego bólu oraz zaburzenia zwieraczy.

Moment rozpoznania choroby wiąże się z ogromnym chaosem, zamętem i mieszanką myśli. Towarzyszy mu także burza uczuć. Wielu pacjentów w chwili przekazywania diagnozy jest w tak złym stanie psychicznym, że nie są w stanie nic zapamiętać z tego, co mówi do nich lekarz i nie są w stanie podjąć żadnej decyzji dotyczącej dalszego leczenia:


Pierwszą moją reakcją był szok, totalny mętlik w głowie. Pojawiło się milion myś...

To tylko początek pliku. Cały plik zajmuje 24,01 kB. Pobierz całą treść w pliku.

Podziel się

Komentarze (0)

Czy wiesz, że...

... dajemy Ci 100% gwarancję satysfakcji. Jeśli nie będziesz zadowolony z materiałów zwrócimy Ci pieniądze za SMS!